Mohon Doa nya, Anak Bungsu Ustadzah Oki Setiana Dewi Mengidap Sindrom Prader-Willi Penyakit Langka

Sekitar dua bulan yang lalu, Oki Setiana Dewi diterpa cobaan yang cukup berat di momen kelahiran anak keempatnya.

Ya, pada 16 November 2020 lalu, Oki dikaruniai anak keempat yang berjenis kelamin laki-laki.

Anak yang diberi nama Sulaiman Ali Abdullah itu lahir sekitar pukul 05.46 WIB di Rumah Sakit Bina Medika, Bintaro.

Namun, Oki dan sang suami Ory Vitrio harus menerima kenyataan bahwa anaknya mengalami gangguan pernapasan, hingga harus menjalani perawatan di NICU.

Alhamdulillah-nya, beberapa minggu setelahnya baby Sulaiman sudah diperbolehkan pulang.

Sudah diperbolehkan pulang, Oki beberapa kali mengunggah foto sang anak di Instagram-nya.

Baru-baru ini, Oki mengunggah sebuah foto yang cukup membuat netizen gemas sekaligus sedikit khawatir.

Dalam unggahan terbarunya, Oki memperlihatkan baby Sulaiman bersama dengan Ibrahim Muhammad Abdullah.

Di foto itu, tampak Ibrahim menemani sang adik yang tengah beristirahat di tempat tidur empuknya.

Namun di foto itu, tampak selang berukuran kecil yang menempel di wajah baby Sulaiman.

Selang itu tampak ditempelkan di pipi kanan dan kirinya.

“Abang ibrahimmuhammadabdullah sama sulaimanaliabdullah bentar lagi abang main bareng,

belajar dan ngaji bareng,” tulis Oki menyertai unggahannya seperti dilihat INDOZONE.

Sontak, unggahan Oki yang memperlihatkan kedua jagoannya ini langsung dibanjiri komentar netizen.

Ada seorang netizen yang bertanya, kenapa baby Sulaiman dipakaikan selang.

Namun, ramai pula netizen mendoakan agar baby Sulaiman segera pulih dari penyakitnya.

“Masyaallah …ganteng 2 ustadzah nak Soleh nya …dedek nya knpa kok ada selang2 ustadzah?” tanya geraikulmapekanbaru.

“Tangannya kaya roti sobek sulaiman. Masyaallah sht ya abang,” tulis ajissupandi131418.

“Smoga lkas smbuh ya Dede Soleh,” ujar nieka_jrohq.

“Masya Allah sehat ye bdn dedek sulaiman semoge cpt sembuh syg,” sambung salwap912.

“Sht slu y adik sulaiman, gemes liat bdny tembem,” tambah sriwasila.

Anak Bungsu Oki Setiana Dewi Idap Penyakit Langka Prader Willi Sindrom, Apa Itu?

Aktris Oki Setiana Dewi meneteskan air mata ketika mengantarkan anak bungsunya, Sulaiman Ali Abdullah, berobat di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo atau RSCM Jakarta Pusat. Pada unggahannya di Instagram, Rabu, 31 Maret 2021, dia mengatakan terharu karena menemukan dokter-dokter baik hati yang membantunya merawat sang buah hati.

Putranya yang lahir pada 11 November 2020 itu mengidap penyakit langka, Prader Willi Sindrom atau Prader-Willi syndrome (PWS). Dilansir dari Web MD, penyakit ini hanya diidap 1 dari 10 ribu hingga 30 ribu orang di seluruh dunia.

PWS ini disebabkan oleh masalah kromosom (untai DNA yang membawa gen). Cedera otak juga bisa menyebabkan sindrom ini. PWS menyebabkan masalah fisik, seperti rasa lapar yang ekstrem dan otot yang lemah, serta masalah pembelajaran dan perilaku.

Tak ada cara untuk mencegahnya. Tetapi risikonya bisa dikurangi dengan melakukan skirining pada pasangan yang ingin memiliki anak.

Seperti anak Oki, penyakit ini mulai menunjukkan tanda sejak bayi. Tanda yang muncul antara lain mata berbentuk almond, kepala menyempit di pelipis, mulut lengekung ke bawah di sudut, dan kemungkinan bibir atas yang tipis.

Gejala lainnya adalah tonus otot yang buruk atau anggota tubuh yang menggantung saat dipegang, ketidakmampuan mengisap atau menyusu dengan baik sehingga berat badan kadang sulit bertambah.

Selain itu, mata juga tampak menyilang, terlihat lelah, tangisan pelan, dan memberi respons yang lamban terhadap sesuatu.

Anak yang mengidap penyakit ini seolah tak pernah kenyang. Ini karena PWS mempengaruhi bagian otak yang disebut dengan hipotalamus, bagian yang memberi sinyal kenyang ketika makan cukup.

Jika sudah agak besar, tanda-tanda fisik yang terlihat antara lain tangan atau kaki yang kecil, lemak tubuh ekstra dan massa otot tidak cukup, organ intim yang mungkin tidak berkembang, memiliki masalah belajar ringan sampai sedang, lambat berkembang, suka mengamuk, punya masalah tidur, skoliosis atau tulang belakang yang melengkung, dan tiroid atau hormon pertumbuhan yang terlalu sedikit.

Anak juga bisa mengalami masalah penglihatan, warna kulit dan rambut lebih cerah dari anggota keluarga lainnya, mampu menahan sakit, dan tulang yang mudah patah. Anak perempuan mungkin tidak mengalami menstruasi karena organ intim tidak berkembang sempurna. Sementara pada anak laki-laki, mereka mungkin tidak memiliki kumis, jenggot, atau brewok. Itu sebabnya, orang yang memiliki penyakit ini biasanya sulit punya anak.

Penyakit ini tidak ada obatnya, tapi anak dengan PWS bisa memiliki kualitas hidup yang lebih baik dan masalah kesehatan bisa berkurang.

Oki Setiana Dewi melahirkan anak keempatnya dengan operasi Caesar. Saat lahir, kakak YouTuber Ria Ricis itu mengatakan tidak mendengar Sulaiman menangis, sang anak pun langsung dibawa ke Neonatal Intensive Care Unit atau NICU. Saat itu diketahui Sulaiman mengalami transient tachypnea of the newborn atau TTN, yaitu kelebihan cairan di dalam paru-paru bayi yang mengakibatkan organ pernapasan tidak berfungsi dengan baik.